Un registre notarié de consentement des dons d’organes et de tissus pour le Québec


Jean-François Ferland - 20/01/2006

Des professionnels de la santé autorisés pourront bientôt consulter une base de données de la Chambre des notaires du Québec pour connaître le consentement des personnes décédées à propos du don d’organes et de tissus.

La Chambre des notaires du Québec a amorcé les premières étapes du déploiement d’un Registre de consentements au don d’organes et de tissus, qui complémentera le système d’autocollant apposé au dos de la carte d’assurance-maladie.

Depuis novembre dernier, 3 200 notaires du Québec peuvent inscrire le consentement ou le non-consentement au don d’organes des personnes qui ont recours à leurs services pour la rédaction d’un testament ou d’un mandat en prévision de l’inaptitude, ou par l’inscription d’un consentement au registre par acte de dépôt.

Dès le mois de mai 2006, ce registre sera accessible en tout temps, par le biais de l’Internet et au moyen d’un accès sécurisé à mot de passe temporaire, aux professionnels de la santé autorisés qui pourront vérifier si une personne décédée a donné son consentement au prélèvement des organes et des tissus.

Ce registre, selon l’ordre professionnel, assurera la conservation des dernières volontés des personnes à cet effet, assurera à la famille du défunt que le consentement a été donné en toute liberté devant un témoin et accélérera l’obtention d’une greffe pour les personnes en attente. Certains aspects techniques reliés à la consultation du registre sont encore à définir, alors qu’une phase d’information et de formation des professionnels de la santé sera réalisée avant de leur permettre d’accéder au registre.

Cette initiative, définie par un ancien président de la Chambre des notaires, a pu être concrétisée par l’adoption de la Loi modifiant la Loi sur les services de santé et les services sociaux et d’autres dispositions législatives par le gouvernement Charest en décembre dernier. Le ministère de la Santé et des Services sociaux et les organismes Québec-Transplant et Héma-Québec collaborent au projet à titre de partenaires.

Faciliter le travail des intervenants

En pratique, les notaires informeront leurs clients lors d’une rencontre de cette possibilité d’inscription du consentement de façon neutre et leur remettront un document d’information. L’acceptation ou le refus d’un don d’organes et de tissus au décès sera ensuite consigné au testament ou au mandat d’inaptitude.

L’information sera également inscrite dans un rapport bimensuel des actes et testaments reçus qui est déjà utilisé, auquel un champ supplémentaire a été ajouté pour indiquer le consentement et le numéro d’assurance-maladie de la personne, qui est encrypté et signé de façon électronique puis transmis à la Chambre des notaires où l’information sera ajoutée à une base de données permanente. Cette base pourra être consultée au moyen de requêtes par les professionnels autorisés lors d’un décès pour savoir si un consentement a été donné par un défunt, pour ensuite produire un certificat qui sera remis à la famille afin de les informer des volontés de la personne.

Guylaine Trépanier, la registraire de la Chambre des notaires du Québec, explique que l’idée derrière ce registre est de faciliter le travail des intervenants qui actuellement doivent approcher la famille d’un défunt sans savoir s’il y a eu un consentement. La famille étant dans le deuil et dans un état émotif difficile, cette approche est compliquée et nécessite beaucoup de temps.

« L’intervenant, face à un donneur potentiel, va pouvoir consulter le registre pour savoir si oui ou non il y a un (consentement de) don d’organes, imprimer un certificat qui reflétera la réponse reçue et approcher la famille qui n’aura pas à décider ou à chercher la carte d’assurance-maladie de la personne pour savoir si elle avait signée ou pas (pour un don d’organes). Les membres de la famille seront simplement informés que le processus de don d’organes va s’enclencher et l’intervenant les mettra ensuite au courant des étapes à suivre », explique Mme Trépanier.

Elle précise que l’approche choisie de transmission de rapports bimensuels, en opposition à un système d’inscription en temps réel, vise à la fois à assurer le suivi de la production des rapports et à ne pas ajouter de document additionnel à remplir et transmettre à la charge de travail des notaires.

Chaque année, environ 250 000 Québécois rencontrent un notaire pour la rédaction d’un testament ou d’un mandat d’inaptitude. Selon Québec-Transplant, 1 014 personnes figurent en ce moment sur la liste d’attente pour une transplantation d’organes.




À propos de Jean-François Ferland

Jean-François Ferland est le rédacteur en chef du magazine Direction informatique. Il compte dix-sept années d'expérience en journalisme et en communication publique.
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